Nata nell'Aprile 2013, come idea iniziale dall'esperienza diretta di alcuni di noi, medici con familiari affetti da NF2.

Essi hanno constatato in prima persona le enormi difficoltà, visite multiple, pareri discordanti, prima di giungere alla vera diagnosi e poi, una volta fatta la diagnosi, l'assoluta incertezza sul da farsi, a quale specialista affidarsi...

Sono andati all'estero, in Francia e in Gran Bretagna, ove sono attivi dei centri ospedalieri ultraspecializzati, denominati “NF2Clinics”, hanno partecipato a congressi internazionali sulla NF2, con specialisti a decine da tutto il mondo e solo con un numero esiguo dall'Italia e hanno deciso di realizzare un sogno:

Contribuire a realizzare centri medici specializzati in NF2 anche in Italia, ove i pazienti possano essere seguiti nel follow up con la massima competenza e al momento di sottoporsi all'asportazione chirurgica delle neoplasie avere la certezza di affidarsi ai chirurghi più esperti, vale a dire quelli con le casistiche più ampie, perchè i rischi sono alti e le sequele postoperatorie, come la paresi del nervo faciale, a volte devastanti perchè di NF2 si può morire, anche in giovane età il “Rare Disease Impact Report “, pubblicato nel 2013 ad opera della compagnia farmaceutica Shire riporta: gran parte dei medici non dispone di sufficienti opportunità di confronto e collaborazione con gli specialisti nel settore delle malattie rare gran parte dei pazienti ha dovuto fornire per proprio conto le informazioni sulla loro malattia ai medici di base La Lega per la NF2 è nata per questo!

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